MEDICINA E RICERCA

Dalle App di servizio alle App di relazione: come cambia il rapporto medico-paziente

di Giuseppe Fattori*, Nicola Pinelli **, Simone Marcotullio***

Dal 2004, anno d’ingresso massiccio dei social media, una percentuale crescente di pazienti usa questa tecnologia per ricerche strettamente connesse a problemi di salute.
Dopo le prime indagini quantitative su Social Media e Aziende sanitarie si è andati verso una sempre maggiore segmentazione per conoscere come i social stanno cambiando la nostra salute a seconda dell’area geografica, specializzazione, malattie, età.
Oltre alle variabili individuali ci sono ambiti territoriali che facilitano l’uso dei social come ci sono discipline mediche più vicine a questi nuovi mondi.Tuttavia pochi studi valutano quanto gli individui usino informazioni sulla salute generate dai gruppi di pari e, ancora, non si è in possesso di sufficienti evidenze su quanto le conoscenze acquisite da internet incidano sulla relazione medico-paziente .
Conoscere quali sono i social più utilizzati dai pazienti, quali effetti sortisce la comunicazione “fra pari”, quali le ricadute nella relazione medico – paziente, ecc. è diventata una necessità ineludibile per gli operatori del sistema sanitario.
In questo contesto si inserisce la nostra ricerca “Social Media e persone HIV positive” promossa dal Corso di “Marketing Sociale” Unibo in collaborazione Fiaso e con le associazioni di pazienti e/o comunità colpite dall’infezione da HIV: Anlaids, Arcobaleno Aids, Asa, Associazione Comunità Emmaus, Associazione Insieme, Cica, Cnca, Lila, Circolo Mario Mieli, Nadir, Plus.

Lo scopo è stato quello di conoscere se le persone con HIV:
-si confrontano con il loro medico infettivologo su notizie che hanno trovato su internet e utilizzano i social per mantenersi in contatto;
-utilizzano i social media per comunicare/socializzare con altre persone con HIV.
In accordo con le Associazioni si è co-progettata una indagine di 27 quesiti a risposta multipla che affrontava le seguenti tematiche: ricerca personale d’informazioni concernenti la salute su internet; confronto con l’infettivologo; uso dei social, e di quali, per comunicare col proprio medico; uso dei social per socializzare con altre persone con HIV.

I partner hanno proposto il questionario utilizzando websites, newsletters, facebook, twitter in un arco temporale di tre mesi: 265 sono state le persone che hanno risposto con una preponderante maggioranza di maschi (78%) di età era compresa fra i 41 ed i 50 anni. Molto elevata la scolarità: l’84% ha dichiarato di essere in possesso di un diploma di scuola superiore o una laurea.

Che cosa è emerso? 
Quasi tutti i rispondenti (98%) utilizzano Internet per uso personale, l’85% per lavoro e per socializzare in generale. L’ 82% ha dichiarato di parlare almeno ogni tanto al proprio infettivologo di informazioni trovate su Internet.
Per quanto riguarda l’uso dei social media, nonostante il 90% riferisca di avere un profilo attivo, in prevalenza Facebook, solo il 19% dichiara di utilizzare il proprio profilo sul tema salute.

In particolare:
1)Lo strumento più usato per comunicare con l’infettivologo è il telefono (69%), seguito dalla posta elettronica (46%). Una percentuale più ridotta utilizza SMS (29%) e Whatsapp (27%). Pochissimi (3%) usano blog e forum. I Social Media sono utilizzati per comunicare con il medico solo nel 7% dei casi. Solo un terzo dei rispondenti (33%) ritiene che i social media possano essere un utile mezzo di comunicazione con il medico.
2)In base alla propria esperienza il 67% ritiene che tali informazioni non siano state in generale utili per il proprio medico mentre secondo il 71% le informazioni trovate su Internet sono tendenzialmente utili per sé stessi.
3)il 70% ritiene che le nuove tecnologie come le applicazioni mobile (App) possano essere utili nella comunicazione con l’infettivologo e/o centro clinico. La netta maggioranza (77%) ritiene utile un servizio di counselling on-line tramite app o portale telematico.

Quali suggestioni? 
In base ai risultati dell’indagine i Social Media risultano essere largamente utilizzati a livello personale e le informazioni sulla salute trovate nel web sono spesso condivise con il medico. Tuttavia, le risposte rilevano in generale la percezione di una scarsa propensione da parte dei professionisti sanitari nei confronti di queste tecnologie: i materiali recuperati da Internet non sembrano essere utili per l’infettivologo ed i social sono ritenuti di poca utilità sia come fonte di informazioni sia come strumento di comunicazione con il medico. Questi risultati riflettono alcune barriere nel rapporto tra i sanitari e l’uso dei social media dovute sia all’affidabilità delle informazioni presenti in rete sia alla tutela della privacy. Inoltre, lo scarso uso di blog e forum evidenzia come l’uso dei social non sembra funzionale ad alimentare una comunità di “peer” intesa come comunità di mutuo aiuto, come invece succede in altre patologie (diabete, cancro, ecc.). Approfondimenti qualitativi con le associazioni che hanno partecipato al progetto hanno evidenziato la presenza in Italia di blog/forum “chiusi” e rivolti a popolazioni specifiche, a testimonianza dello stigma proprio di questa patologia.

Tenendo conto del “Bias” di selezione insito in questo tipo di indagine possiamo trarre interessanti indicazioni per il futuro riguardo lo sviluppo di app per il Councelling online che favoriscano la relazione diretta con il medico. L’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano sottolinea quanto i cittadini siano ancora lontani dalle APP di servizio quali referti scaricabili via Web, conferma/disdetta di appuntamenti, prenotazioni di prestazioni on line e preferiscano ancora accedere ai servizi di persona «soprattutto quando si guarda al consulto medico vero e proprio (86%), al pagamento (83%) e al ritiro dei referti (80%)».
L’interesse espresso dalla nostra casistica per le APP di relazione potrà trovare risposta dall’ingresso nel mercato del lavoro dei medici millennial a cui si chiede, come evidenziato dalla ricerca Generation now di HavasLife/Ipsos, “una nuova governance dei processi digitali”. Il futuro è già qui.

Marketing Sociale, Università di Bologna
** Direttore FIASO
*** Nadir

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